異変に気がついたのが3歳、当初レックリングハウゼン病(NF1)と診断されていましたが、
13歳の時に左耳の聴力低下に気付き、MRIを撮影したところ聴神経腫瘍が見つかり
NF2へと診断が変更されました。
現在は、両耳に重度聴覚障害、視覚障害、脊髄腫瘍による軽い歩行障害があります。
20歳過ぎてから、毎年のように末梢神経鞘腫の摘出手術を受けています。
手術ばかりで落ち込みそうですが、入院中の出会いや周囲の親切に感謝して楽しみながら生活しています。
昨年の11月に脳神経外科にて腰椎にできた腫瘍の摘出手術を受けました。
屈んだり、立ちあがったりする際に腰痛がするのでMRIを撮って見てみることに。
そこで腰椎の4番目と5番目に大きな腫瘍があるとのこと。
以前から脊髄には80個近く腫瘍があると聞いていましたが、細かい指摘を受けたのは初めてでした。
腰痛以外に自覚している症状はなく、術後の変化の大きさに驚きを隠せませんでした。
腰椎に腫瘍があった場合、尿が出にくい、キレが悪い、残尿感があるといった症状が現れます。
尿が満足に排出できず、頭痛や吐き気といった症状もあります。
また、腰椎の腫瘍を放置しておくと膀胱障害を引き起こし、そのような場合は自己導尿を要します。
術後の後遺症では腰椎の場合、下半身に現れるそうです。
私は腰痛以外の症状に気付けていませんでしたが、上記のような症状が既に出始めていました。
術後の後遺症で右足に軽度の痺れが残ってしまいましたが、
残尿感や尿が出にくいという症状もなくなり代謝が改善され体が楽になりました。
もし思い当たる方はドクターに相談してみると良いと思います。
はじめまして。
この病気が発覚して10年以上たちました。年齢ともに身体の調子が悪くなって行きます。
首の痛みと、腰の痛みと腰はヘルニア手前で両脚にしびれあり。めまいと吐き気があり、ちょいと日常的に支障があり困ってます。
ヒデリン様 はじめまして。
管理人のDMと申します。
返信遅くなり申し訳ございません。
この度はコメントをいただきましてありがとうございます。
日常的に支障がお有りということで心配ですね。
主治医とよくご相談されて今後の方針を決めたほうがよろしいかと。
良い結果になることを祈っております。