NF2hopeについて

☆大事なお知らせ☆
慶應義塾大学医学部と国立病院機構東京医療センターが
共同研究でNF2のメカニズム、遺伝子の変異等を解析し
さらに疾患の病態が解明されてゆくことが期待されます。
詳しくは下記に記載されている新着情報をクリックしてください。

管理人の溝川です。皆様大変ご無沙汰しております。
よくあることですが、手術が重なりリハビリテーション病院に転院し、
その後自宅でトレーニングに励む事に集中しておりました。
遂先日、堺市健康福祉プラザにて研修を受けてピアカウンセラー
の登録をしてまいりました。同病者で不安や怒り悲しみ等負
の気持ち
で苦しんでおられる方、またはお子さんがNF2と告知を受け途方に暮れる御両親。
私は病を治すことはできませんがお話しを聞いたり、患者の声(私自身)でアドバイス
を送ることができます。少しでも皆様のお役に立てれば幸いです。

東大阪大学 教授 梓川一先生の論文を掲載しました。論文内容は
「同病者との交流がいかに大切」であるかを語られていらっしゃいます。
皆様是非お読みになってください。特に一人で悩んでいる患者さん家族さんは
是非一度お読みください。きっと得られるものがあります。
固定ページ 「仲間と共に」に掲載しています。


詳細はこちら➡【新着情報】

 

NF2hopeは神経線維腫症2型の当事者として
また家族の立場で、正しい医療情報や体験談を発信していきます。

医学的根拠のない民間療法やサプリメントの勧誘・販売については
当会はいっさいの責任を負いません。

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NEW!医療情報NEW !

※下記の治験・臨床試験の参加募集は終了しました。
過去の参考資料として掲載しているだけです。

神経線維腫症2型
(研究班によるNF2ホームページが作成されました)

神経線維腫症2型の聴神経腫瘍に対する医師主導治験

慶應義塾大学脳神経外科 臨床試験

 

投稿日:2018年10月9日 更新日: