ペンネーム ブラピさん
私がNF2と診断されたのは今から１５年前です。右耳の聴力に異常を感じ、MRIをとってもらったところ、両側聴神経に腫瘍が発見されたからです。
その１年後、首に痛みを感じ、頸椎５番目に出来た腫瘍を７割程度摘出しました。お陰で痛みから解放されました。
しかし、手術から６年後に再び首に痛みを感じ、手足の麻痺が出始めたので再手術を行いました。
この手術でも全摘出しなかったのは神経を傷めて障害が重くなるのをさけるためでもありました。
残った腫瘍に対しては、ノバリス放射線治療を行いました。今のところ、この腫瘍においては現状維持です。
去年は、頸椎１番に出来た腫瘍を摘出しました。近年、歩行障害や手の麻痺が酷くなったからです。今回も手術で摘出したのは６割程度、その後放射線治療を行いました。
今回の手術は非常に困難だったそうです。前回の放射線治療により組織が荒れて出血が酷く、腫瘍も硬かったと説明を受けました。また、放射線の副作用で３カ月味覚障害に悩まされ、舌の火傷は半年経った今でも残っております。
その他、経過観察中の腫瘍は、小脳・左聴神経腫瘍・左脇・腰椎・下腹部・左足です。
左肘にできたゴルフボール大の腫瘍も摘出手術をしました。神経ごと取られたので、左腕先の麻痺と筋力低下の症状がでました。
以上です。