NF2hopeとは

【設立】2018年10月　　神経線維腫症２型（NF2)の患者、家族数名でメール・lineを通じて意見交換を重ね、設立に至る。
【会の名称】NF2hope
2010年、神経線維腫症２型（NF2)の患者、ハンドルネーム・モコさんが、SNS・mixiにてNF2の患者やそのご家族のためのコミュニティーを立ち上げました。国内の患者数は非常に少ない中、コミュニティーはNF2当事者やご家族の情報交換の場として大切な場所となりました。
その思いを受け継ぎ、私達NF2hopeが、正確な医療情報を知る場を作り、この病気の患者さんとそのご家族が最新の医療情報を知り、その症状に合わせた医療をうけられる事を目標とします。　
【ホームページ管理者】
溝川　大典
【運営方針】
現時点では、活動の中心をインターネット上とします。
この病気は、希少難病です。国内で2009年〜2013年に臨床調査個人票を提出した方は約800人となっています。
聴力だけなく身体的負担を抱え、コミュニケーション手段を統一することが難しいからです。
【医療情報】
神経線維腫症２型（NF2）の治療に関する正しい医療情報を、医師や専門分野担当者に確認を取りながら、随時掲載していく予定です。
【注意事項】
医学的根拠のない民間療法やサプリメントの勧誘や販売はご遠慮ください。当会はいっさいの責任を負いません。
【交流】
これまで長きに渡って情報交換していたmixiコミュニティの場を続けていきます。

mixiコミュニティ　神経線維腫症２型